Dermatomyositis

Gelukkig weet je nooit vooraf wat de dag je brengt of waar je over een jaar staat in het leven. Ik ben altijd vrij energiek en prop het liefst 8 dagen in 7 dagen. Naast mijn werk en gezin sport ik graag en van een hapje eten hier en daar ben ik ook niet vies.

Als ik terugdenk aan oud en nieuw van 2022 naar 2023, had ik mezelf voorgenomen om minimaal 2 keer per jaar op vakantie te gaan. Vorig jaar ben ik samen met mijn gezin, mijn moeder en stiefvader naar Lissabon gevlogen. Heerlijke dagen met lekker eten, zon en goed gezelschap. Met deze gedachten boekten wij dus ook onze grote vakantie naar Griekenland voor dit jaar. 10 dagen vertoeven in een villa op Kos samen met  mijn moeder, broer, schoonzus en neefje. Hoe fijn is het als je begin van het jaar al zo’n vooruitzicht hebt en je ergens naartoe kan leven!

Als ik zeg dat ik vrij vol zit van energie en niet zo snel ‘au’ roep, is dat waar. Ik zal me niet zo snel ziekmelden. Thuiswerken is ook een optie. Mijn collega Flora nam helaas begin dit jaar afscheid van ons, om bij een ander bedrijf te werken. Op haar laatste dag werd ik doodziek wakker. Ik was die hele week al een beetje aan het kwakkelen, maar ik voelde gewoon aan alles dat ik het die dag echt niet trok om naar kantoor toe te komen. Ik baalde hier zó van. Ik ben op tijd naar bed gegaan in de hoop me volgende dag beter te voelen.

De volgende ochtend werd ik wakker zonder koorts of verhoging. Daarentegen had ik wel overal spierpijn. Dit had ik nooit eerder meegemaakt, maar heb op internet gelezen dat dit een normale reactie is van je lichaam als je een goede griep te pakken heb gehad. Ik maakte me er ook echt niet druk om en deed mijn ding en ging maandag gewoon naar mijn werk. Vanaf hier (begin maart) begint de ellende van bloedprikken, doktersbezoeken en verkeerde diagnoses. Uiteindelijk wist mijn moeder een afspraak te kunnen maken bij één van onze oude dokters, dokter Blom. Mijn uiterlijk is ook behoorlijk veranderd. De ‘milde klachten’ van alleen spierpijn hebben zich nu ook uitgebreid naar delen in m’n gezicht, armen en benen die vocht vasthouden.

Na een kort belletje met één van zijn collega’s in het Maasstad ziekenhuis mocht ik mij de volgende ochtend direct melden bij de internist. Ik ben met mijn vader naar het Maasstad ziekenhuis gegaan en voor ik het wist, lag ik aan allerlei toeters en bellen. De internist zag dat het niet goed was en had mij opgenomen voor verder onderzoek. Het werd al snel duidelijk dat het om een auto-immuunziekte ging (Lupus of dermatomyositis), afhankelijk van alle bloed uitslagen en huid biopt. Toen ik eenmaal op zaal lag en aan het infuus ging, nam de zwelling al snel af. Het was nog lang niet weg, maar de prednison deed zijn werk!

In de week van Pasen was het tijd voor mij om naar huis te gaan. Samen met familie hadden wij een gesprek met de arts. Nog niet alle uitslagen waren er, maar de diagnose is ‘dermatomyositis’. Dermatomyositis is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de huid en/of spieren aanvalt. Deze auto-immuunziekte kan ook getriggerd worden door kanker.

Voordat ik naar huis mocht, kon ik nog terecht voor een MRI-scan van mijn onderbuik. Ik ging hier vrij nuchter in, en iedereen ging al richting huis. Mijn vriend en mijn vader hebben op mij gewacht. Nadat ik klaar was, kwam mijn vriend mij weer ophalen. Op de weg naar boven om mijn spullen te pakken, kreeg ik een telefoontje van de arts: de uitslag is bekend en we moeten naar boven. Eenmaal boven zitten mijn vriend en ik tegenover 2 artsen: ‘We hebben de uitslag binnen van jouw MRI-scan en zien 2 vlekjes op je lever.’

Op dit moment voel ik alles warm worden in mijn lijf. De arts gaat verder met haar verhaal en zegt dat ze het verder moeten onderzoeken, maar er een kans is dat het kwaadaardig is. Ze wensen ons veel sterkte en laten ons alleen. Je kan niet geloven dat het zo is, maar het is 50/50. Gelukkig kregen wij een week later positief nieuws: geen kanker! Wat waren wij blij en opgelucht. Uiteraard is dit uitgebreid gevierd met taart. Niks kon mij nog kapot maken, tot 2 weken later.

In de weken dat ik thuis was na het ziekenhuis, mocht ik de prednison afbouwen. Helaas, door de snelle afbouw ging het met mij ook vrij snel weer achteruit: geen tot weinig eetlust, niet kunnen bewegen en zwak. Mijn moeder heeft meerdere malen met het Maasstad ziekenhuis gebeld om te zeggen dat dit echt niet oké was. Volgens mijn behandelende arts hoorde dit erbij.

Als een arts dit zegt, vertrouw je hierop en moet je het de tijd geven. Je lichaam heeft een behoorlijke klap gehad en zal ook enige tijd nodig hebben om te herstellen. Totdat het echt niet meer ging en ik op 26 april vraag aan mijn moeder om 112 te bellen. Als ik dan weer mijn ogen open, ben ik in het ziekenhuis. Alles is superwazig en ik voel me hier, maar toch ook niet. Op dat moment weet ik nog niet waarom ik überhaupt in het ziekenhuis lig. Ik kan me ook niet meer herinneren wanneer dit tegen mij is verteld, maar volgens mij vrij snel.

Toen ik nog thuis was en het heel slecht ging, was ik zó verzwakt dat ik het slijm niet meer zelf uit mijn longen kon ophoesten. Hierdoor raakte mijn long vol met slijm. Als je longen op een gegeven moment helemaal vol zitten met slijm, zakt je saturatie uiteindelijk naar 0%, wat betekent: geen zuurstof. Gevolg hiervan: hartstilstand.

Ik heb geluk dat op dat moment de ambulanceverpleegkundige er al was en mij direct kon reanimeren. Op het moment dat er een reanimatie plaatsvindt, wordt er flink uitgerukt. Politie, brandweer en traumahelikopter zijn ter plaatse. Op het moment dat de traumahelikopter arriveert, neemt de trauma-arts het vanaf hier over en beslist wat er verder moet gebeuren. Mijn vriend, moeder en broer zijn op dat moment bij mij. Later hoor ik van mijn broer dat hij mijn vader heeft gebeld om te vertellen dat hij naar huis moet komen. ‘Pap, je moet naar huis komen. Kim wordt op dit moment gereanimeerd.’

Ruim 17 minuten lang word ik gereanimeerd en is er gelukkig weer een hartslag. Omdat ik  stabiel ben en het ‘onder controle’ is, word ik met gepaste spoed naar het EMC gebracht. Mijn moeder is op dat moment bij mij in de ambulance en verder is iedereen met eigen vervoer richting het Erasmus MC gegaan.

Ruim 4 weken lig op de Intensive Care van het Erasmus MC en de behandeling slaat aan. In de tussentijd hebben de artsen wel geconstateerd dat ik een longontsteking heb opgelopen. Omdat mijn spierkracht nog 0 is en ik dus nog niet het slijm kan ophoesten uit mijn longen, krijg ik een tracheacanule. Hierdoor kunnen ze het slijm met een slangetje uit mijn longen zuigen.  

In de periode dat ik op de Intensive Care lig, stuurt mijn broer een website door van Apollo acupunctuur. Bij het eerste gedeelte van het verhaal van Francis, herkende ik al zoveel van mijn eigen verhaal. Ik heb altijd al geloofd in alternatieve zorg en toen ik haar verhaal las, was het voor mij duidelijk. Ik moest en zou naar Francis voor een behandeling. Haar verhaal gaf mij al snel hoop en een stukje kracht. Zonder te twijfelen stuurde ik haar een berichtje en ze zei dat ze, zodra het kon, mij meteen wilde helpen.

Er volgden 6 weken Erasmus MC en 3 weken in het revalidatiecentrum Rijndam. Toen ik wist wanneer ik naar huis mocht, heb ik contact opgenomen met Francis om een afspraak te maken. Eindelijk, woensdag 5 juli! Ruim 6 weken lang word ik 1 keer in de week behandeld. Hierna komen er wat meer weken tussen. Mijn CK-waardes bleven goed en ik mocht al vrij snel afbouwen en stoppen met mijn dagelijkse medicatie, Dexamethason.

Ik heb zo vaak geroepen, toen ik nog in het ziekenhuis lag, dat ik niet kon wachten om de acupunctuurbehandeling te starten bij Francis. Als ik terugkijk naar begin juli en naar nu, eind van het jaar, had ik niet gedacht dat ik al zover zou zijn. De acupunctuurbehandeling geeft mij energie en vitaliteit en brengt mijn lichaam en geest bij elkaar. Ik ben er nog lang niet en kom voorlopig ook nog wel voor mijn behandelingen, maar de lijn waarin ik naar boven ga, laat zien dat ik op de goede weg ben. Ik ben dankbaar dat het verhaal van Francis online staat. Door haar eigen ervaring te lezen, wist ik dat er licht was aan het einde van de tunnel.